08 de octubre de 2015.- La Secretaría de Salud, bajo la Dirección de Epidemiología, prevé realizar un registro de personas afectadas por enfermedades raras en 2016.
La jefa del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos (Pemex), Juana Inés Navarrete Martínez, señaló que la dependencia ya inició la convocatoria a las instituciones del ramo y se están preparando las guías para el caso.
En conferencia de prensa, destacó que de las casi siete mil enfermedades raras conocidas, 80 por ciento son genéticas y la mitad afecta a niños.
Las más conocidas son hemofilia; enfermedad de Gaucher, polineuropatía amiloide, mucopolisacaridosis, síndrome de Turner, fibrosis quística, hipertensión arterial pulmonar, fenilcetonuria y anemias raras.
Puntualizó que ya existe un registro, pero sólo en algunos hospitales.
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