- Organismo atiende 10% de la población mexicana con esta enfermedad
- Tratamiento de profilaxis elimina secuelas y limita episodios de sangrado
- En el Día Mundial de la Hemofilia, especialistas buscan sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico temprano
Ciudad de México, 17 de abril de 2024.- El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) cuenta con tratamiento especializado para incrementar la expectativa de vida de personas con hemofilia, enfermedad de baja prevalencia que, de no atenderse a tiempo, puede causar la muerte a edad temprana.
En el Marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora hoy, especialistas en hematología del Centro Médico Nacional (CMN) “20 de Noviembre” explicaron que uno de cada diez neonatos, de quienes se desconocen sus antecedentes de hemofilia, pueden tardar entre uno a cinco años para obtener un diagnóstico adecuado, lo que ocasiona retraso en el tratamiento y disminuye su calidad de vida.
La hemofilia es causada por una alteración genética que impide la correcta coagulación de la sangre, esto genera hemorragias, sobre todo en articulaciones como codos, rodillas, cadera y tobillos, que se manifiesta con inflamación y moretones visibles. Esta condición causa dolor y, aunque es poco frecuente, algunos pacientes pueden presentar sangrado en las articulaciones, lo que provoca tumoraciones por acumulación de sangre en músculos.
Si una persona no recibe atención médica adecuada, se incrementa el dolor y se limitan los movimientos de las extremidades; además, se potencia la pérdida de masa muscular, lo que propicia una limitación en la función motora. Si ésta evoluciona, los sangrados pueden aparecer en el aparato digestivo o en el sistema nervioso central.
Desde que el Issste introdujo el tratamiento de profilaxis —que dura 48 semanas, poco menos de un año— se eliminaron las secuelas y desaparecieron los episodios de sangrado.
De acuerdo con los especialistas del CMN “20 de Noviembre”, entre 25 y 50 por ciento de los varones con antecedentes familiares de hemofilia la desarrollan, y el mismo porcentaje de mujeres son portadoras del gen afectado, lo que significa que, aunque no vivan con la enfermedad, son susceptibles de transmitir o heredar a sus descendientes.
Explicaron que el diagnóstico inicial consiste en una evaluación clínica que evidencie lesiones en articulaciones (hematomas); posteriormente, se realizan pruebas de coagulación para identificar el defecto genético en el cromosoma X, ya que existen dos clases de hemofilia: tipo A, que es el más frecuente (factor 8), y tipo B (factor 9), las cuales requieren un abordaje distinto.
Una vez que se establece el diagnóstico y se define la severidad, se pueden suministrar de forma moderada medicamentos especializados o indicar de forma permanente terapia de reposición de factores de coagulación intravenosa, esta última desarrollada para grados de severidad mayor que presentan hemorragias espontáneas
En el instituto se cuenta con tratamiento de profilaxis, que consiste en suministrar fármacos especializados dos o tres veces por semana para disminuir las hemorragias, se aplican de por vida a quienes presentan un grado mayor de severidad.
En México existen aproximadamente seis mil personas con esta enfermedad. De acuerdo con el Anuario Estadístico, el Issste atiende diez por ciento de es población, lo que permite igualar la expectativa de vida de derechohabientes con esta condición, quienes, de no tener tratamiento, sólo podrían sobrevivir entre 20 y 40 años, a diferencia del resto de la población, que en promedio vive hasta los 75 años https://goo.su/FzbojDa.
El especialista subrayó que, en el mundo, la hemofilia tipo A se presenta en uno por cada cinco mil niños nacidos vivos, mientras que el tipo B es un caso por cada 30 mil varones nacidos; es una patología que sólo afecta a hombres, aunque las mujeres pueden ser portadoras del gen que la desarrolla.
