México, 11 de abril del 2018.- Sueños rotos es lo que recuerda de su infancia Juan Manuel Meléndez, quien se pregunta cómo puede un niño de seis años entender que es por su bien que no lo dejen jugar futbol o que no pueda pensar en ser bombero o astronauta.
En su primer sangrado grave, nunca vio salir ese líquido rojo por su cuerpo, sólo el intenso e incapacitante dolor en la rodilla y el sentimiento de culpa por no haberse estado quieto y tener a toda la familia acompañándolo en el hospital.
Así es la hemofilia, una enfermedad poco frecuente, cuyo origen está en una alteración genética del cromosoma X que se expresa en la ausencia o la inhibición de factores para la coagulación. sólo en hombres.
Con tratamiento profiláctico dos veces a la semana, Juan Manuel, quien está por titularse como arquitecto, evita que se presenten sangrados.
En México aproximadamente seis mil 115 personas tienen algún trastorno congénito de la coagulación, como la hemofilia, y si la enfermedad se presenta en forma severa el paciente puede tener 50 o más sangrados en el año.
En conferencia de prensa, Jaime García Chávez, jefe de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional “La Raza”, explicó que la mayoría de los casos son hereditarios y 30 por ciento espontáneos.
“El principal peligro del padecimiento radica en la potencialidad de sangrados internos no controlados, lo cual puede ocurrir de manera espontánea o a causa de alguna lesión”, subrayó.
Las articulaciones y músculos son sitios donde también pueden presentarse sangrados, que de no ser atendidos de manera oportuna, pueden ocasionar incapacidad locomotora al paciente y terminar en silla de ruedas.
Destacó que está probando en una docena de pacientes mexicanos un nuevo fármaco desarrollado por un laboratorio suizo, el cual se espera esté en el mercado internacional en diciembre próximo, el cual con una aplicación a la semana puede disminuir 60 por ciento o más los sangrados .
A su vez, Alfonso Quintero Espinoza, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), dijo que en el marco del Día Mundial de esta enfermedad que se conmemora el 17 de abril, el próximo domingo se llevará a cabo una caminata.
Los datos recopilados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el Registro Nacional de Personas con esta enfermedad, señalan que en nuestro país hay 6,115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia.
Bajo el lema “Compartir conocimientos nos fortalece” para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, los participantes saldrán a las 08:30 horas, del Zócalo a la Alameda Central de la Ciudad de México.
Además se iluminarán de rojo los principales monumentos de Paseo de la Reforma, como el Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora, el Monumento a la Revolución, la Glorieta de la Palma y el Monumento a Cuitláhuac.
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