Craniosinostosis México Asociación Civil convoca a la segunda Carrera Recreativa de 5 kilómetros

Pachuca, Hidalgo, a 23 de abril de 2015

• Craniosinostosis México Asociación Civil convoca a la segunda Carrera Recreativa de 5 kilómetros el día sábado 16 de mayo, a beneficio de niñas y niños que padecen de la alternación congénita ocasionada por el cierre prematuro de una o más suturas craneales lo que produce un desarrollo y crecimiento anormal del cráneo.
•  La craniosinostosis o  craneosinostosis ocasiona en niñas y niños deformación craneal, alteración en el desarrollo neurológico, crisis convulsivas, retraso psicomotor y alteraciones visuales, principalmente. El tratamiento para el padecimiento es quirúrgico.
• Se calcula que en Estados Unidos de Norteamérica, uno de cada 2 mil 100 niños tengan craneosinostosis; en México, como en otros países, no existen estadísticas sobre la enfermedad. La falta de información y desconocimiento sobre el padecimiento ocasiona diagnósticos erróneos con repercusiones irreversibles para niñas y niños.
• Sara Abril nació el 7 de abril del 2011 en el Hospital La Raza, uno de los lados de su rostro era diferente al otro, en proporción y en apariencia, después de una semana hospitalizada egresó sin un diagnóstico, refirió Enero Bernardett Gutiérrez Ortíz, mamá de la niña que hoy cuenta con 4 años.
• Enero recibió de la doctora Lourdes Sánchez Hinojosa, hoy vicepresidenta de Craniosinostosis México, la asesoría que la llevó a concertar una cita con el neurocirujano del Hospital del Niño DIF, Pablo Pacheco Hernández.
• La primera cita de Sara Abril con el neurocirujano fue a los 45 días de nacida, salió del consultorio con un diagnóstico y muchas dudas pues “no tenía idea de qué era la enfermedad”, relató Bernardett Gutiérrez Ortíz quien por sugerencia de Pacheco Hernández solicitó nuevamente atención en Hospital La Raza. El cuerpo médico de la institución hospitalaria le respondió que por política interna operarían a la niña después de que cumpliera un año de vida.
• El neurocirujano del Hospital del Niño DIF, con base en sus conocimientos científicos y experiencia, determinó que la cirugía a Sara Abril debía “practicarse cuanto antes, entre más rápido mejor”, recordó Enero Bernardett, presidenta de Craniosinostosis México.
• Sara ingresó al Hospital del Niño DIF el 27 de julio del año 2011, después de su operación permaneció unas horas en terapia intensiva, en total estuvo cinco días internada, “y ya de ahí, la historia es totalmente diferente”, Sara come, juega, ríe, habla –y mucho-, asiste a la escuela como cualquier otra niña de su edad, es una niña normal, “es una historia de éxito”, declaró enfática Enero Bernardett.
• Los lazos de amistad entre la médica y la madre de Sara se fortalecieron con cada desafío que enfrentaron juntas, por ello decidieron crear Craniosinostosis México Asociación Civil.
• Para corregir la craneosinostosis es fundamental el diagnóstico oportuno, el cual puede darse incluso estando en el vientre, con mediciones en la cabeza del feto, o en los primeros días de vida tomando medidas de cara y cabeza del menor.
• Los síntomas de alarma son: deformidad craneal, mollera cerrada, cráneo pequeño o cuadrado, nariz en “V” o desviada, aplanamiento de la región de la frente o nuca, cráneo alargado ojos saltones, nariz en forma de cotorrito, ojos asimétricos.
• Las personas interesadas en participar en la segunda Carrera Recreativa pueden registrarse en la calle Manuel Gutiérrez número 816, en la colonia Rojo Gómez, en la capital hidalguense. Categorías: juvenil, libre, máster, veteranos, veteranos plus, categoría especial para menores de 15 años. Costo simbólico de participación de 100 pesos.
• Las y los interesados en la carrera pueden solicitar más información en los números telefónicos 7711435128, 7712919020 y 7717779245 o por  Facebook en CraniosinostosisMexico
• La Segunda Carrera Recreativa de 5 kilómetros se realizará en  Villa Deportiva Mario Vázquez Raña (Prepa 3). Las primeras 500 personas inscritas recibirán una playera y las primeras 700 que crucen la meta obtendrán medalla.