- Investigadores piden más claridad en el manejo de datos digitales y genéticos.
Antes de morir, debemos pensar en nuestro más allá digital y genético, según investigadores.
El uso cada vez mayor de la tecnología significa que las personas ahora dejan una gran cantidad de información personal cuando mueren, un legado digital y genético que requiere un manejo cuidadoso, según los académicos participantes en la reunión anual de la Asociación Estadounidense para el Avance de la Ciencia en Seattle.
Las redes sociales y otras aplicaciones y sitios web recopilan grandes cantidades de datos personales mientras los registros genéticos de las personas se guardan en biobancos. Sin embargo, no hay regulaciones consistentes sobre lo que sucede con todos estos datos después de la muerte de alguien o quién debería tener acceso a ellos, dijeron varios investigadores.
“Hay un importante error de diseño en cuanto a cómo lidiamos con el fenómeno de la vida después de la muerte digital, con implicaciones globales”, dijo Faheem Hussain, profesor clínico asistente de la Universidad Estatal de Arizona quien está investigando el tema.
“Hemos normalizado la conversación sobre la seguridad y la privacidad de nuestros datos, pero también deberíamos comenzar a incluir la conversación sobre cómo administrar esos datos después de la vida”, dijo. “Es un poco complicado porque involucra tocar el tema de la muerte y nadie quiere hablar de eso”.
La familia y los amigos a menudo tienen dificultades para obtener acceso a las cuentas de redes sociales de la persona fallecida, según el Dr. Hussain.
Facebook convierte la página de un usuario en un monumento conmemorativo después de su muerte y los usuarios pueden designar un contacto heredado que cuide su cuenta, mientras que Google les permite a los usuarios configurar un contacto de confianza que tendrá acceso a partes de su cuenta. Pero estos preparativos sólo funcionan si alguien implementa las configuraciones requeridas de antemano, y las reglas difieren considerablemente entre compañías.
El Dr. Hussain también descubrió que era “bastante común” que personas vivas se hicieran cargo de las cuentas de los muertos en las redes sociales — a menudo mediante engaños y sin el consentimiento de la familia — y luego las administraran como si los propietarios aún estuvieran vivos. Esto es particularmente frecuente en Asia, añadió.
“Quizás habría un falso yo viviendo felizmente para siempre”, dijo. “Mis amigos y familiares podrían tener problemas con eso. Si veo que alguien más está usando, por ejemplo, la cuenta de mi hermano muerto, entonces podría haber una disputa; yo alegaría que está muerto, y él respondería: ‘Estoy bien vivo’”.
Nuestro más allá genético también plantea desafíos, dijo Stephanie Malia Fullerton, profesora de bioética de la Universidad de Washington, porque millones de personas han donado ADN para investigaciones y biobancos médicos y a compañías de pruebas como 23andMe.
“Raramente nos ponemos a pensar sobre dónde va ese ADN después de que se hacen esas pruebas”, dijo. “Actualmente no tenemos un consenso social, ni siquiera global, sobre lo que deberíamos hacer con esa información después de la muerte. Lo que sucede con ella no está claro desde el punto de vista legal, pero sobre todo no tenemos protección legal o reglamentaria”.
La profesora Fullerton sugirió, por ejemplo, que las personas deberían tener el derecho de darles a miembros de la familia acceso a sus registros genéticos después de la muerte con fines como el diagnóstico médico. Pero quizás no quieran que tengan acceso a esos datos para rastrear las relaciones familiares.
“Muchos de nuestros procesos de investigación nos están empujando hacia formas de consentimiento cada vez más amplias”.
La sociedad en su conjunto necesita tener una discusión más abierta sobre los derechos digitales y genéticos post mortem de las personas, mientras que las personas también deben decidir sus propios deseos, alegaron la profesora Fullerton y el Dr. Hussain.
Con información de: BLOOMBERG
